Los hijos más pequeños

Como el autismo es una incapacidad de desarrollo tan compleja y como las
personas autistas con frecuencia son tan diferentes las unas de las otras, las
opiniones acerca de las estrategias de comportamiento varían mucho. De todas
maneras, hay una serie de consejos que deben ser evaluados a nivel individual
que se pueden poner en práctica, tanto en casa como en la escuela.

Para poder enseñar a los niños con autismo, los adultos tienen que ocuparse
mucho y mostrarse muy cariñosos; estos niños son dependientes en muchos aspectos
y sin embargo, necesitan aprender a ser lo más independientes posible. Una gran
parte del éxito que consigan en el futuro dependerá de la manera en que los
adultos se relacionen con ellos.

Es necesario que los adultos, padres, maestros o asistentes que traten con niños
autistas les tengan un gran respeto y cariño; la actitud general afecta a todo
el ambiente de aprendizaje. Puede que el maestro encuentre imposible enseñar al
niño de una manera positiva, pero las manifestaciones del maestro revelarán al
niño sus sentimientos. Es preferible que el maestro evalúe sus sentimientos y
que trate de cambiar su actitud cuando sea necesario y si no lo logra tal vez
sea importante buscar otro profesor para enseñar a este estudiante ya que una
actitud negativa y la falta de cariño pueden hacer mucho daño a una persona en
muy poco tiempo.

Una técnica sencilla, que sin embargo con frecuencia se pasa por alto cuando se
trata con niños autistas, es la necesidad de darle lo que necesita. Esto
requiere que se conozca a cada niño lo suficientemente bien como para saber
cuándo las necesidades varían.

Estos niños suelen necesitar de un tiempo y un lugar para sentirse a solas y si
la exigencia es constante, el nivel de frustración puede ser insoportable; puede
necesitar mecerse, abanicarse o escuchar música, pasearse por la habitación,
etc. Cuando se les da la oportunidad de realizar estas actividades, de acuerdo a
su edad, mejoran notablemente. El profesorado tiene que tener en cuenta que el
nivel de actividad, la capacidad de prestar atención, las emociones, el nivel de
interés y las habilidades varían mucho de un estudiante a otro y cualquier
programa educativo tiene que acomodarse a todas las necesidades individuales.

Hay una serie de consejos generales:

     * Ser lo más positivo posible: alabar con frecuencia y con sinceridad,
fijarse en las cosas buenas y no prestar demasiada atención a las cosas que
tienen poca importancia. Muchos estudiantes están condicionados a reaccionar
negativamente a un "no", que con frecuencia indica que alguien está enfadado o
que algo no está bien, pero no informa cómo solucionar el problema. Estas
palabras hay que utilizarlas con moderación. En muchas ocasiones resulta muy
práctico decirles lo que tienen que hacer y abstenernos de lo que no tienen que
hacer.
     * Enseñar a los niños a escuchar. Muchas veces la repetición frecuente de
una determinada instrucción enseña a la gente a no escuchar, por lo que debe
evitarse. Es mejor apoyar la instrucción hablada con un gesto o similar que
obligue al niño a prestar atención y luego asegurarse que se sigue la
instrucción. Cuando los adultos no insisten en que hagan lo que se les ha
pedido, una vez establecido que lo han entendido claramente, estos niños suelen
asimilar que no tienen que cumplir con las instrucciones.
     * Es necesario que el que da las instrucciones sepa perfectamente qué es lo
que pretende. Hay que ser razonable con lo que se pide y la demanda debe estar
en consonancia con las capacidades del niño.
     * Hay que dar información adecuada. Es necesario avisar al niño por
adelantado de lo que va a pasar después. Si hay cambios, hay que informarles y
permitir que tomen parte en los planes. Hay que hacerles saber lo que va a pasar
y cómo deben portarse. Se utilizarán palabras, gestos y dibujos que entiendan.
Tablones de anuncios con el horario diario, las rutinas diarias, etc.
     * Emplear un idioma lo más sencillo, claro y conciso posible. Las personas
autistas suelen comprender sólo una parte de las palabras que se les dirige. Es
mejor ser conciso porque demasiadas instrucciones y explicaciones crean
frustración y confusión. En el colegio, normalmente es mejor que las
instrucciones sean dadas de manera individual que dirigirlas a todo el grupo.
Cuando una instrucción consta de varios pasos es posible dividirla, consiguiendo
que el niño cumpla un paso antes de darle el segundo.
     * Cuando uno se abstiene de apoyos verbales, con frecuencia la independencia
del niño autista va creciendo. Mucha información podría darse mediante dibujos
en serie.
     * Como ya hemos comentado, siempre que se pueda hay que evitar las frases
negativas, que sólo les explica lo que no es admisible y no les aporta
sugerencias necesarias para aprender cómo comportarse de un modo diferente y más
apropiado.
     * Hay que ser lo más neutro posible al dar las instrucciones, ya que el tono
de la voz, la expresión de la cara o una palabra con varios significados pueden
cambiar el sentido de una pregunta, una instrucción o una frase. Cuando se dan
instrucciones es necesario explicar lo que se tiene que hacer y evitar los
desafíos. Si las instrucciones se dan de manera desafiante, los niños tienden a
ponerse a la defensiva y tratan de evitar o hacer lo contrario de lo pedido.
     * Hay que evitar las preguntas con opciones a no ser que los estudiantes
tengan opciones de verdad. Las frases claras les dan a los estudiantes la
información necesaria para poder cumplir lo pedido.
     * Es importante identificar los sentimientos. A los niños autistas les
cuenta mucho trabajo reconocer los sentimientos de otros y expresar los propios.
     * Evitar en lo posible la crítica y ayudarles a tener una imagen positiva de
sí mismos.
     * Evitar los reproches, usar reglas consistentes y neutrales. Los reproches
son en beneficio de los adultos, no de los niños con autismo, ya que tienen poco
sentido para ellos y no efectuarán ningún cambio en su comportamiento.
     * Es mejor evitar las amenazas, que con frecuencia dan paso a una reacción
negativa.
     * Las señales deben darse cuando sean necesarias para ayudar a la persona a
ganar más independencia y a no depender tanto de otros. Estas señales pueden ser
sugerencias físicas, gestos, dibujos, palabras escritas, indicaciones
ambientales tales como un objeto o la cara de un reloj, o indicaciones verbales
que se van aprendiendo a través del tiempo y que poco a poco se van
desvaneciendo. Las señales les sirven muy bien a aquellas personas a quienes les
cuesta mucho aplicar las reglas, las habilidades o los comportamientos de un
ambiente a otro.
     * A veces los niños autistas reciben más señales de las que necesitan, o tal
vez necesitan más de las que reciben. Es mejor establecer unas pocas señales que
el niño pueda aprender bien hasta que esté listo a intentarlo por si solo. Los
dibujos y las indicaciones ambientales son los métodos que mejor fomentan la
independencia. Para evitar la dependencia, hay que hacer planes para reducir el
número de señales que necesiten de la presencia de los adultos.

En muchas ocasiones, los elementos más efectivos para la enseñanza de un
comportamiento apropiado son los aportados por modelos a seguir. Los modelos
pueden ser los adultos o los compañeros. A veces los maestros tendrán que
aleccionar a compañeros de otras clases o ambientes para que sirvan de modelos.
A los estudiantes autistas que no armonizan con otros, se les tendrá que enseñar
a observar y a imitar lo que hacen los otros. Los compañeros que son modelos
tendrán que aprender técnicas para mantener la atención de la persona autista y
para animarla a reaccionar.

El acto de poder escoger es una parte importante del proceso de llegar a ser
independiente. Los niños empiezan a escoger muy temprano, mostrando sus
preferencias por personas, comidas y juguetes. Muchas personas con incapacidad
severa, incluso muchos niños autistas, no han tenido la oportunidad de
practicar, paso a paso y sistemáticamente, él proceso de escoger. Muchas veces
no se les permite negarse. Con frecuencia el niño no entiende claramente cómo
negarse a hacer algo o aceptar realizar algo de manera que los otros lo
entiendan.

Es necesario enseñar a dar una respuesta de sí o no: muchos autistas responden
con un sí a todo y puede ser resultado de falta de entendimiento que de verdad
pueden escoger o ser reflejo del deseo general de conformarse. También puede ser
posible que al decir o dar a entender que "no" hayan sufrido de consecuencias
negativas y la palabra "no" prefieran no usarla. Para enseñar modos apropiados
de rehusarse, es imprescindible reforzar una respuesta negativa y permitir las
respuestas negativas. Para que una persona llegue a ser independiente y capaz de
elegir, hay que permitirle la negación. Enseñar a los autistas que tienen
derecho de escoger y que este derecho de escoger a veces significa el derecho a
negarse, es un proceso que se lleva a cabo con el tiempo. Una vez que se
entienda el poder de las opciones y que se le dé a la persona la oportunidad de
ejercer una opción y controlar muchos aspectos de su vida, habrá menos razón
para la negación.

Para poder realizar una selección informada, el niño autista tiene que tener
experiencia con la actividad, el objeto o la persona a elegir. Muchas veces el
rechazo resulta de una falta de conocimiento y una preferencia por quedarse con
lo conocido. Para que lleguen a ser maduros e independientes, es preciso enseñar
a los autistas a realizar con éxito una variedad de actividades apropiadas a su
edad. Sólo cuando saben por su propia experiencia lo que es realizar una
actividad pueden escoger realizarla de nuevo, hacer otra cosa, o escoger
rechazar la actividad. Hacer planes para una noche o para el fin de semana,
tener capacidad de espontaneidad y capaz de cambiar los planes, forma parte del
proceso de escoger y elegir.

A las personas autistas raras veces les gusta lo desconocido y con frecuencia se
niegan a ir a lugares nuevos o a hacer cosas nuevas. Cuando se plantean nuevas
actividades, personas u objetos desconocidos, manifiestan un comportamiento
problemático. En estos casos, una manera de ayudarles a sentirse más cómodas es
desarrollar planes de insensibilización para que conozcan la situación de
antemano. Los métodos de insensibilización también son muy útiles cuando el niño
tiene miedo a una situación o está sensibilizado por experiencias anteriores
negativas. Consiste en repasar una y otra vez todos los pasos que se pueden dar
en la nueva situación o en el conocimiento de una nueva persona, mediante
dibujos en serie, con un dibujo de un refuerzo grato al final, para que llegado
el momento no lo tome como extraño o nuevo.

A los niños con autismo, desde el principio, hay que enseñarles habilidades para
la interacción social. Es necesario poner especial énfasis en ciertas
habilidades sociales y crear objetivos específicos y estrategias especiales para
implementarlos. No darles a conocer las habilidades necesarias para la
interacción social es olvidarse de una parte principal de las incapacidades de
las personas autistas. Muchos de sus esfuerzos para integrarse socialmente no
son apropiados Sus esfuerzos para interpretar las señales sociales de otros con
frecuencia llevan a la confusión. Un niño autista no suele poder aprender
interacciones sociales apropiadas sin instrucciones especiales. Si no le
enseñamos las habilidades sociales necesarias para la interacción con otras
personas estamos aumentando la posibilidad de que se quede aislada, rechazada y
deprimida.

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Los hijos adolescentes

Fotografía de adolescenteLos jóvenes autistas a veces tienen dificultades con la
transición a la pubertad. Aproximadamente el 20% tienen ataques de epilepsia por
primera vez durante la pubertad que pueden deberse a cambios hormonales. Además,
muchos problemas de conducta pueden hacerse más frecuentes y más severos durante
este período. Sin embargo, otros menores pasan a través de la pubertad con
mínimas dificultades.

Con respecto a las relaciones familiares, en esta etapa los padres son
verdaderos profesionales en autismo pero hay que tener en cuenta que también son
más mayores y con menos energías. El comportamiento y el trato empieza a
enfocarse de una manera diferente y hacia otros aspectos:

     * Se marcan más las diferencias de su hijo autista con otros de la misma
edad; su hijo puede permanecer indiferente a los eventos sociales, los estudios
necesarios para desarrollar una profesión o la lucha por ser independiente
mientras los demás jóvenes caminan hacia la etapa adulta de la vida buscando su
propio sitio en la sociedad.
     * Es necesario enfrentarse a los aspectos sexuales de este periodo y
resolverlos. Se tiende a pensar que con todo el trabajo que requiere el cuidado
y educación del joven, la educación sexual es una preocupación innecesaria; nada
más lejos de la realidad. Los padres son los primeros educadores de la
sexualidad de sus hijos. Desde el nacimiento, los padres son el modelo y enseñan
a sus hijos mensajes sobre el amor, el afecto, el contacto, las relaciones. El
modo de abrazar y de sostener a sus hijos les está enseñando lo que sentimos
acerca de ellos. Algunos afirman que el contacto amoroso de las primeras etapas
de la vida marca ya la pauta para una sana intimidad cuando se es adulto.
     * Se empieza a planear el futuro: seguridad financiera, posibilidades
laborales y todo lo necesario para que el hijo pueda vivir adecuadamente cuando
falten los padres.
     * Los padres deben redefinir su papel como padres de un hijo dependiente,
pero ya no un niño.

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Relaciones de pareja

Fotografía de parejaLa sexualidad es una parte más de la vida de una persona y
en el caso del autismo no es una excepción. La sexualidad y la expresión sexual
de la gente con autismo o con el Síndrome de Asperger crea reacciones diversas.
Estas personas tienen sensaciones, necesidades y una identidad sexual y,
evidentemente, la sexualidad debe estar siempre en el contexto total de las
relaciones humanas. La sexualidad incluye la identidad del género, la amistad,
la autoestima, la imagen, el conocimiento del cuerpo, el desarrollo emocional y
el comportamiento social, así como la expresión física del amor, del afecto y de
los deseos.

La incapacidad no va a impedir los derechos básicos de la persona a amar y ser
amado, descubrir nuevas amistades y relaciones emocionales, la búsqueda de su
felicidad y siempre que sea posible, formar su familia.

Se debería considerar una obligación que la persona con autismo conozca sobre
sexo, que haya recibido las ayudas necesarias para protegerse contra el abuso
sexual, la explotación, el embarazo no deseado y la prevención de las
enfermedades de transmisión sexual

Para la mayoría de nosotros, el aprendizaje sobre la sexualidad ocurrió de muy
diversas maneras. Probablemente fueron nuestros padres los primeros educadores
de la sexualidad, ya que suelen ser los primeros y más frecuentes maestros y
modelos. Después, nuestros compañeros, los medios de comunicación, la enseñanza
religiosa y las experiencias de la vida han ido influyendo sobre nuestro
aprendizaje sexual. En el contexto de la educación de la sexualidad, ser capaz
de comunicar los sentimientos es una importante habilidad interpersonal. Ser
capaz de identificar y responder a las emociones de un amigo o de la propia
pareja promueve la comunicación y la intimidad. Para la mayoría de nosotros
resulta complejo reconocer y responder a las emociones y se encuentra
especialmente acentuado en las personas con esta discapacidad, donde hay
dificultades a la hora de expresar sus emociones, o puede expresarlas de manera
inapropiada, o puede interpretar equivocadamente los sentimientos de los demás.

La sexualidad es una parte más de la vida de una persona y en el caso del
autismo no es una excepción. La sexualidad y la expresión sexual de la gente con
autismo o con el Síndrome de Asperger crea reacciones diversas. Estas personas
tienen sensaciones, necesidades y una identidad sexual y, evidentemente, la
sexualidad debe estar siempre en el contexto total de las relaciones humanas. La
sexualidad incluye la identidad del género, la amistad, la autoestima, la
imagen, el conocimiento del cuerpo, el desarrollo emocional y el comportamiento
social así como la expresión física del amor, del afecto y de los deseos.

La incapacidad no va a impedir los derechos básicos de la persona a amar y ser
amado, desarrollar amistades y relaciones emocionales, elegir a los amigos, la
búsqueda de su felicidad y siempre que sea posible, formar su familia.

Se debería considerar una obligación que la persona con autismo conozca sobre
sexo, que haya recibido las ayudas necesarias para protegerse contra el abuso
sexual, la explotación, el embarazo no deseado y la prevención de las
enfermedades de transmisión sexual.

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Entorno familiar

Madre enseñando a su hijo a andar en bicicletaEs muy difícil considerar el
autismo como una enfermedad que afecta a una persona y en la práctica hay que
considerarlo como una discapacidad en la que se ven envueltos todos los miembros
de la familia. Cada familia y dentro de ésta cada miembro de la familia, se ve
afectada de una manera diferente, experimentando sentimientos tan diversos como
dolor, pena, frustración, satisfacción por poder ayudar, repulsa, negación,
rabia, etc. No sólo los sentimientos varían de un miembro a otro de la familia y
en las diferentes familias, sino que también es cambiante en el tiempo.

La experiencia de tener un hijo autista puede ser devastadora para los padres
pero también para los otros hermanos ya que provoca en la familia grandes
tensiones y problemas. Muchas veces los padres se pueden sentir muy mal por los
sentimientos que tienen hacia su hijo autista, sentimientos contradictorios de
pena, rabia, profundo amor, incomodidad, injusticia, pesar, exceso de
responsabilidad, etc. Deben tener en cuenta que estos sentimientos son normales,
que otros padres de niños autistas ya han pasado por los mismo, han conseguido
sobreponerse y con su experiencia pueden ayudar a otros padres a conseguirlo.
Piense que muchos padres consideran casi una "bendición de Dios" tener un hijo
autista, ya que son mucho más sensibles, valoran mucho más los avances de sus
hijos porque son conscientes de que a ellos les cuesta muchísimo más llegar a
lograr avances.

Cada familia se enfrenta a la enfermedad de una manera diferente, aunque siempre
suelen darse unos elementos comunes en las diferentes etapas:
En el Diagnóstico

En la mayoría de las ocasiones, cuando los padres reciben la noticia de que su
hijo es autista han recorrido la consulta de varios profesionales para
confirmarlo. La noticia es devastadora, máxime en unos padres que llevan mucho
tiempo de preocupación, desilusión y teniendo el presentimiento de que algo no
funciona correctamente.

En este momento del diagnóstico, las reacciones que se pueden dar son muy
diversas:
Negación de la enfermedad

Es un elemento distintivo de la enfermedad, en la que la familia en general y
los padres en particular, niegan la existencia de la enfermedad. Los médicos no
suelen encontrar problemas fisiológicos que expliquen la enfermedad y el aspecto
físico del niño es totalmente normal, por lo que la negación (no puede ser muy
importante o no es nada) es una reacción muy corriente. Además, las
características propias del autismo propician la negación de la enfermedad y
plantearse que pasará con el tiempo, sin necesidad de tomar ninguna medida o si
se toman medidas se realizan de cualquier manera y esporádicamente. Lo
especialmente grave al tomar esta actitud de negación es que se postergan una
serie de medidas que son de vital importancia para el desarrollo del niño y su
integración a la sociedad.
Impotencia

Otra reacción muy normal es que los padres se sientan derrotados e incapaces
frente al problema incluso antes de comenzar los verdaderos problemas. Tener un
hijo autista puede suponer un duro golpe a la autoestima y autoconfianza por
varios motivos:

     * El padre se tiene que enfrentar a conductas extrañas e inexplicables,
reacciones impredecibles y satisfacer unas necesidades para las que ningún padre
se encuentra preparado a priori, ya que no hay reglas establecidas ni modelos
establecidos ni experiencias previas que puedan ayudar.
     * El necesitar ayuda especializada para el cuidado y atención de su hijo
puede hacer que se sientan inútiles.
     * La falta de información sobre el autismo y el miedo a lo desconocido.

Todo esto puede hacer que los padres sufran una auténtica depresión y la
sensación de tener que "tirar la toalla".
Culpa

Prácticamente todas las mujeres, durante el embarazo, tienen en algún momento el
temor de que su bebé no sea normal o totalmente sano. Cuando el niño es
diagnosticado de autismo el temor se ha convertido en realidad y comienza el
sentimiento de culpa de que algo se hizo mal durante la gestación y la pastilla
que se tomaron, la tabla de ejercicio, el cigarrillo que no pudo dejar de fumar,
la posibilidad de un componente hereditario o cualquier otra razón puede ser
suficiente para explicar por qué el niño está enfermo y de quién es la culpa.
Esta sentimiento de culpa puede verse incrementado ante la gran difusión que
tuvo la teoría psicoanalítica de la enfermedad, que la atribuía a una mala
relación de los padres, unos padres poco comunicativos, distantes e incapaces de
proporcionar el cariño necesario. Hoy en día es evidente que la conducta de
ninguno de los padres pudo haber causado el autismo en el niño y aún en el
supuesto de encontrarse una causa genética, es evidente que fue transmitida
involuntariamente y de haberse conocido se hubiera evitado.
Enojo

El enfado es una resultante natural de la culpa y se plantea, en ocasiones, que
alguien debe de tener la culpa. La culpa va dirigida contra todo, contra los
médicos por no encontrar cura a la enfermedad, contra los educadores por no
conseguir que su hijo aprenda, contra otros padres porque no aprecian la
normalidad de sus propios hijos, contra su esposo por no ser capaz de aliviar su
dolor, contra su hijo enfermo por ser autista. Nadie puede comprender lo que les
pasa y el enfado oculta el dolor y la tristeza y les hace sentirse más fuertes.
La tristeza les hace mucho más vulnerables que la ira y el enfado.
Pérdida

Todas las parejas se plantean la creación de una familia perfecta y en este
momento se ha perdido el niño ideal que alguna vez se creyó tener y se han roto
muchas esperanzas y sueños creados a su alrededor. Este profundo sentimiento de
pérdida es la base de todas las otras emociones y cada persona lo expresa de una
manera. Autocompasión y querer que todo el mundo sea consciente de lo que está
sufriendo; otros expresan este sentimiento de una manera más controlada
permaneciendo callados, pensativos y tristes. en otras ocasiones se siente tal
tristeza que llegan a pensar que hubiera sido mejor que el niño no hubiera
nacido.

Por dura que parezca, estas emociones son normales y es una forma de evadirse de
la realidad. Según pasa el tiempo, estas emociones son más "llevaderas" y
reconocerlas sin tener sentimiento de culpa permite a los padres aceptar mejor
la realidad y estar pendiente de sus propias reacciones y conductas ante el
problema.

Todas estas emociones son más intensas al recibir el diagnóstico, pero se
presentan muchas veces incluso cuando los padres tienen la sensación de haber
aceptado la condición de autista de su hijo. Es normal que estos padres se
encuentren sujetos a mayor tensión que otros padres y tendrán que hacer frente
constantemente a emociones contradictorias. Quizás lo más importante sea
reconocer que esto es normal y, como otros padres lo han hecho antes, disfrutar
de una vida satisfactoria.
Durante la época escolar

Durante esta época del niño, la familia vive situaciones especiales en muchos
aspectos.

Una importante fuente de tensión que se crea es la búsqueda de servicios
especiales, como colegio, terapeuta, médico, etc., que sean capaces de cubrir
las necesidades del niño. A la tensión se suma la escasez de servicios y la duda
de estar proporcionando al niño la mejor atención posible.

Es necesario cambiar los horarios de toda la familia para tener tiempo de
atender al niño autista; se necesita establecer una rutina para atender las
actividades del niño.

Es normal tener sentimientos de ser una familia diferente que no puede
integrarse en la mayoría de las actividades de los demás. Es importante buscar
el apoyo de otras familias con el mismo problema. Asumir que el niño es
realmente diferente puede provocar gran tensión en distintos miembros de la
familia y provocar crisis depresivas e incluso el alejamiento de alguno. Hay que
tener en cuenta que el niño demanda mayor tiempo y atención de los padres y no
podrán realizar otras actividades, por lo que pueden darse sentimientos de rabia
y envidia en los otros miembros de la familia

El padre que se hace cargo del niño puede sentirse solo, sobrecargado, incapaz
de relacionarse con padres de hijos "normales". Compartir la carga entre los
padres y otros miembros de la familia ayuda a reducir sentimientos
"paralizantes".

Según el niño va creciendo y llega a la edad adulta, se dan dos preocupaciones
principales, por un lado quién cuidará a su hijo cuando falten los padres y la
necesidad de contar con unos medios económicos para asegurar un cuidado y
atención adecuados. Los hermanos comienzan a tener la preocupación sobre su
cuidado y el miedo de ser portadores de un problema genético.

En general, cuanto mayor sea el grado de cohesión (grado de cercanía entre los
miembros de la familia), adaptabilidad (grado de estabilidad de la familia y
reacción ante el cambio) y comunicación (grado de honestidad y franqueza), la
familia mejor se adaptará a la situación. Hay que tener cuidado que el grado de
cohesión no sea excesivo y suponga una sobrecarga de responsabilidades en algún
miembro de la familia.

Normalmente las familias numerosas se adaptan mejor a la nueva situación. Parece
lógico pensar que en una familia de dos hijos en el que uno es autista, se
tienda a depositar todas las expectativas en el hijo sano, que recibe una gran
presión. Sin embargo, el que parezca lógico no significa necesariamente que sea
lo correcto. Hay que tener en cuenta que las actitudes y expectativas de los
padres son un factor determinante en la forma como los otros hermanos perciban
al hermano discapacitado.

Dentro del sistema familiar hay que destacar el papel de los padres, que son los
que deberían marcar la estabilidad emocional de todos los miembros. Es normal
que los padres pasen por diferentes reacciones y conviertan en ocasiones estos
estados de ánimo en un modo permanente de actuación y cada uno de los padres
puede adoptar diferentes papeles, que fundamentalmente pueden ser:

     * Negador.
     * Autocompasivo.
     * Protector. Es un papel adoptado con mucha frecuencia en el que el padre
sobreprotege al niño autista, ocultándole todos los problemas que puedan haber.
     * Culpable. En este caso el padre dirige todos sus esfuerzos en "pagar" esa
culpa.
     * Cobrador. De alguna manera "cobra" a su pareja por haber tenido un hijo
autista.

Suelen darse combinaciones de estos papeles, pero cualquier combinación es una
forma de evadir la realidad y puede aliviar la pena, pero impide una buena
comunicación y puede producir resentimientos en los demás miembros de la
familia.

Con respecto a los hermanos de una persona autista, hay que tener en cuenta que
ante todo son personas, con los mismos problemas y preocupaciones que los demás,
pero con una carga adicional inevitable que conlleva unas características
distintivas. Para empezar es una relación de por vida en la que existe un lazo
biológico, comparten los mismos padres y son fuente de seguridad y consuelo
mutuo. La relación entre los hermanos va tomando cada vez más importancia si
tenemos en cuanta los siguientes factores:

     * La familia cada vez es más pequeña, por lo que el contacto es más intenso.
     * El aumento de la expectativa de vida y los hermanos proporcionan una
fuente de apoyo sobre todo en la edad adulta.
     * Cada vez es más común el divorcio y el segundo matrimonio y los hermanos
deben hacer frente a esta situación juntos.
     * Cada vez es más frecuente que los dos padres trabajen, por lo que
necesitan su mutua compañía.
     * Los padres están sujetos a mayores tensiones y menos disponibles para los
hijos y estos periodos de ausencia emocional de los padres afectan la relación
de los hermanos.

Se suelen dar una serie de recomendaciones para los hermanos de una persona
autista.
Respetar su individualidad

Los hermanos no deben ser comparados con otros niños, necesitan desarrollar su
propia identidad. Esta es una necesidad inherente a cualquier persona, pero en
este caso se ve intensificada por la presencia del hermano autista y por la
estructura que la familia ha desarrollado para atender las necesidades de éste.
Comprensión

Debido a las presiones y problemas que conlleva el vivir con un hermano autista,
sus vidas son diferentes y necesitan saber que los demás entienden su situación
y están dispuestos a escuchar y ayudar en lo posible.
Información

Necesitan que le aporten información real, clara, directa y que responda a todas
las dudas e interrogantes que se plantean respecto a su hermano, la familia y
ellos mismos. Requerirán diferente información según pasen los años.
Apoyo

En ocasiones pueden necesitar ayuda profesional o la asistencia a "grupos de
hermanos", que pueden ser muy útiles por la complicidad que lleva implícita el
compartir el mismo problema.
Entrenamiento

En muchas ocasiones existe el deseo de ayudar a los padres en el cuidado de su
hermano y necesitan que los enseñen a trabajar con él para que la relación sea
gratificante.

En conclusión, en la vida en familia se debería:

     * Hacer frente a las emociones. Negar una emoción no ayuda a eliminarla.
     * Darse tiempo. Los sentimientos necesitan un proceso de elaboración antes
de poder actuar.
     * Recabar la suficiente información sobre el autismo, la enfermedad en sí y
los servicios disponibles les ayudará a actuar con mayor seguridad.
     * Buscar la ayuda de otros padres y profesionales.
     * Conseguir una comunicación clara y abierta entre los miembros de la
familia. La comunicación y la honestidad familiar pueden ser los dos elementos
más importantes para poder hacer frente a la enfermedad de un familiar.
     * Definir las expectativas.
     * Respeto y comprensión ante las personalidades, reacciones y necesidades de
todos los miembros.
     * Sentido del humor.

Se debería evitar:

     * Sobreprotección.
     * Involucración total.
     * Rechazo.
     * Vergüenza.

Información

Para la persona autista (como cualquier otra persona) con una inteligencia
normal, tener un concepto de sí misma correcto y realista es muy importante para
desarrollar una autoestima positiva. Hay que conocer y aceptar las propias
fuerzas y debilidades para sentirse bien con uno mismo. Para ello es necesario
saber lo que es el autismo, cuales son sus consecuencias y como vivir con ellas.
Por tanto, las persona con autismo son las primeras que tienen derecho a recibir
una correcta información, válida y útil sobre su discapacidad.

Explicar el autismo no es fácil, ya que incluso científicos y especialistas
discuten sobre el concepto y debemos no añadir más confusión a las personas que
lo padecen; sobre todo, porque las personas autistas se confunden muy
fácilmente, por su distinto modo de percibir y entender incluso conceptos
relativamente sencillos.

Las personas con autismo dan un significado diferente a lo que perciben y
piensan, en muchas ocasiones de una manera radical, en términos absolutos, por
lo que tenemos que tener cuidado con la información que les suministramos. Hay
que tener también cuidado en no subestimarlos ni sobreestimarlos, ni darles
información que no pueden entender ni asimilar. Al igual que otras personas que
pueden hablar y escuchar sobre su enfermedad, las personas con autismo deben
sobrellevar esta información tanto a nivel cognitivo como emocional. Es un
proceso de asesoramiento que puede necesitar de psicoterapia.

Hay una tendencia natural a creer que la persona con autismo tiene conocimiento
sobre su enfermedad y tendrá un comportamiento más adaptativo, pero no es real,
pues no es lo mismo tener conciencia de ser diferente y conciencia de lo que
realmente le pasa y tener capacidad de cambio.

La persona con autismo se va a ver involucrada en situaciones nuevas para las
que no está protegida; Probablemente, las personas de su entorno noten un
comportamiento extraño, la gente reaccionará y se pueden presentar problemas. Si
la persona con autismo está informada sobre su enfermedad, puede explicar su
comportamiento a otras personas, puede saber qué situaciones debe evitar y serán
más predecibles las reacciones de las otras personas.

Es difícil señalar la edad de comienzo para explicarles la enfermedad; hay que
tener en cuenta que la persona con autismo debe afrontar numerosos problemas,
tales como burlas, problemas de relación, en el colegio, dificultades para
insertarse en el mundo laboral, y las soluciones para estos problemas requieren
un concepto de sí mismo lo más exacto posible. Para comenzar a dar
explicaciones, se necesita una edad de desarrollo mínima de seis años, ya que es
necesario tener ya ciertas habilidades como memoria para recordar cosas que
ocurrieron en el pasado, comprender conceptos abstractos y sobre todo, capacidad
para reflexionar y hablar sobre uno mismo.

Otra cuestión complicada es quién va explicar al niño su enfermedad. La persona
que vaya a realizarlo debe garantizar su continuidad y su competencia para
contestar las dudas y preguntas que surjan. Hay diferentes razones que
desaconsejan a los padres o a la pareja de la persona con autismo:

     * Los padres no deben ocupar el papel de los terapeutas ni los consejeros de
sus hijos, deben ser sus padres.
     * Es mejor que los padres puedan mantener un papel claro con respecto a su
hijo para que el niño no se sienta confuso, ya que suelen preferir roles claros
y sin ambigüedades.
     * Además del peligro de confusión por la doble función de los padres,
también existe el riesgo de pérdida de confianza.
     * Al igual que cualquier persona que reciba malas noticias, necesita un
"hombro" donde consolarse y una persona en quien confiar para recibir apoyo. Los
padres son las personas más adecuadas para proporcionar ese hombro y esto se
pone en peligro si los padres son los que dan las malas noticias.

Evidentemente, en el proceso de informar al niño o al adolescente se necesita
una cooperación muy estrecha entre padres y profesionales; los padres tienen que
tener una participación activa tanto en la decisión de iniciar el proceso como
en los contenidos.

Debemos hacer entender que las personas son diferentes y por tanto únicas en sus
intereses, carácter, fuerzas y debilidades;, cada persona tiene sus habilidades,
sobre una determinada cuestión cada uno piensa y actúa de una manera determinada
ni mejor ni peor. Una discapacidad no puede curarse, pero se pueden hacer muchas
cosas para ayudar a la persona a realizar una vida lo más normal posible,
restringiendo lo máximo sus limitaciones.

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Nutrición

tazón de cereales con lecheSe han encontrado conductas anómalas en los hábitos
alimentarios de los niños autistas, que pueden llegar a situaciones de
malnutrición clínica o subclínica (sin síntomas). Esta conducta anómala se
expresa de diferentes formas, bien como anorexia, bulimia o, lo más frecuente,
una selectividad extrema del comportamiento alimentario, que podría relacionarse
con rasgos como la falta de flexibilidad y la insistencia en la invariabilidad,
típicos del sujeto autista.

Cuando los niños comienzan a asistir al colegio, el comportamiento alimentario
anormal inicia una notable mejoría por el tratamiento educacional que recibe.
Otros factores, como el sexo, se relacionan con el trastorno alimentario. Aunque
el autismo se da con mayor frecuencia en los niños, el trastorno en la conducta
alimentaria se da más en las niñas.

El trastorno alimentario del autista afecta a su nutrición, pero su nutrición
también influye sobre el trastorno alimentario, creándose un círculo vicioso que
da lugar a situaciones de desnutrición

Estudios recientes indican que algunas personas diagnosticadas de autismo
presentan alergias (reacción excesiva del sistema inmunitario frente a
sustancias consideradas por el organismo como extrañas y denominadas alérgenos)
y específicamente alergias alimentarías. Entre las sustancias alimentarías que
se han visto involucradas se encuentra la caseína, el gluten, azúcares y ciertos
aditivos alimenticios. Al parecer, la base de estas intolerancias se encuentra
en un defecto en el intestino; el aparato digestivo no es capaz de metabolizar
algunas proteínas, dando lugar a un aumento de los péptidos (cadenas pequeñas de
los aminoácidos) que pasarían al torrente sanguíneo y de aquí al cerebro.
Algunas teorías sostienen que estos péptidos ejercen una actividad tal en el
cerebro, que desorganizaría numerosas funciones del sistema nervioso central
como la percepción, las emociones los comportamientos y el humor.

Si llega a comprobarse esta teoría, surgirían importantes aplicaciones clínicas,
pues muchos niños podrían beneficiarse de dietas alimentarías y de tratamientos
que modularan el sistema inmunitario

Las medidas nutricionales pueden ser de utilidad en las personas con autismo.
Los pacientes que recibieron suplementos de vitamina B6 notaron mejoría, lo que
supone una ayuda para ver el futuro con mayor optimismo. En el estudio que se
realizó sólo los niños que fueron retirados de los complementos nutricionales
mostraron un deterioro importante del comportamiento. Hay indicios que apuntan
que los complementos de vitamina B 6 natural cambia las mediciones bioquímicas
anormales de los niños autistas hacia características más normales, es decir, la
vitamina B6 ayuda a normalizar la función de las células nerviosas en estos
niños. Generalmente se agrega magnesio al tratamiento con vitamina B6, ya que
esta lo disminuye, además también previene la irritabilidad, la
hipersensibilidad al sonido y la enuresis que en ocasiones se da con la
complementación nutricional de vitamina B6. Las dosis recomendadas varían mucho
de unos casos a otros y no hay que olvidar que una dosis muy alta de esta
vitamina durante mucho tiempo puede provocar una afección de los nervios
periféricos, por lo que sólo será prescrita por un médico especializado. La
combinación de vitamina B6 natural y magnesio no cura el autismo, pero puede
mejorar sus síntomas. La administración de magnesio y de calcio parece ser que
hizo que muchos niños que practicaban la auto agresión, dejaran de hacerlo o
disminuyera en gran medida. La utilización de magnesio puede provocar diarreas,
por lo que de nuevo tiene que ser un médico especializado el que debe recomendar
la terapia y la dosis adecuada. Otro nutriente que se ha visto que puede tener
alguna utilidad es la vitamina C, ya que parece que atenúa los síntomas motores.

Con respecto a los aminoácidos, hay un aminoácido esencial conocido como
triptófano que según investigaciones está involucrado en modular el
comportamiento autista. Una dieta baja en triptófano puede hacer que los
síntomas del autismo empeoren mucho.

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